Данный документ разработан Синодальной комиссией по биоэтике в 2025 г. Первоначальная версия документа разрабатывалась в Комиссии Межсоборного Присутствия по богословию и богословскому образованию. Проект документа был многократно обсужден и доработан с учетом поступивших отзывов, после чего принят на заседании упомянутой комиссии Межсоборного Присутствия.
После создания Синодальной комиссии по биоэтике в 2021 г. соответствующая проблематика была передана в работу в ее аппарат по благословению Святейшего Патриарха. Комиссией было решено доработать текст с привлечением известных ученых-генетиков.
Нынешняя редакция публикуется для сбора отзывов, которые могут быть направлены на адрес электронной почты prisut@patriarchia.ru в срок до 12 мая 2026 г. После этой даты сбор отзывов будет завершен.
***
Отношение Церкви к генотерапии и генетической диагностике
В развитие раздела ХІІ «Проблемы биоэтики», в особенности п. XII.5 о наследственных заболеваниях, Основ социальной концепции Русской Православной Церкви представляется важным осмыслить и дать этическую оценку проблематики, связанной с развитием научных достижений в области генотерапии и генетической диагностики. В представленном документе анализируется ход накопления сведений о геноме человека в последние десятилетия и предлагается церковное видение моральной стороны успехов биомедицинских технологий, прежде всего, в сфере различных генных манипуляций.
1. История вопроса: успехи в расшифровке генома человека
В 2003 году был завершен основной этап международного проекта по расшифровке генома[1] человека. Понимание строения наследственного аппарата человека и идентификация генов[2] являются необходимыми условиями, прежде всего, для решения медико-биологических задач при диагностике и лечении наследственных и онкологических заболеваний. Быстрое продвижение в исследовании человеческого генома позволяет точно определять причины многих заболеваний и развивать методы диагностики и «редактирования» ДНК. Однако понимание функций подавляющего большинства генов, их взаимодействия и регуляции остается пока далеко не полным. Расшифровка генома человека продолжается, продвигаясь от изучения порядка расположения генов к пониманию их функций и взаимодействия.
2. Современное состояние: наследственные болезни и перспективы развития генотерапии
В настоящее время известно более 6000 наследственных болезней, которые затрагивают рождение и жизненный путь человека. Принято считать, что те или иные наследственные заболевания диагностированы у 4% детей в мире.
Наследственные заболевания не только приносят тяжелейшие физические и моральные страдания, но и составляют причину существенного процента смертности в целом[3]. Декларируемое снижение количества наследственных заболеваний во многом можно отнести не столько к успехам терапии, сколько к достижениям в сфере предродовой (пренатальной) генетической диагностики. Она облегчает во многих случаях раннее определение наследственных дефектов, однако зачастую с целью не спасения зародившейся жизни, а напротив, избирательного прерывания беременности.
Генотерапия — новая активно развивающаяся отрасль биомедицины, направленная на внесение изменений в генетический (наследственный) аппарат соматических клеток[4] человека в целях лечения ряда тяжелых заболеваний или облегчения состояния больного. Генотерапия ориентирована на компенсацию дефектов, вызванных мутациями (изменениями) в структуре ДНК, а также придание клеткам новых функций путем введения генов (фрагментов ДНК) с целью лечения и предупреждения патологических состояний. Поскольку новый генетический материал вводится только в соматические клетки организма, он не передается через половые клетки следующим поколениям. В задачи генотерапии входит лечение не только заболеваний, унаследованных от родителей (наследственных), но и онкологических, а в ряде случаев и инфекционных вирусных болезней. В настоящее время ведется активная разработка и выпуск целого ряда новых генно-терапевтических препаратов.
3. Моральные аспекты генотерапии
В начале 90-х годов ХХ века вследствие развития хирургических методов, позволяющих посредством внутриутробного вмешательства вносить коррективы при аномальном развитии человеческого плода, стали возможны теоретические предположения о том, что ранние и необратимые наследственные повреждения могут быть предотвращены методами т.н. пренатальной (дородовой) или фетальной (от лат. fetus — плод)[5] генотерапии. При ее реализации предполагается вводить необходимые фрагменты ДНК в плод на ранней стадии развития.
Однако исследования в области фетальной генотерапии находятся лишь на стадии экспериментов на лабораторных животных, а недостаточный уровень научных знаний о закономерностях функционирования генома не позволяет в полной мере предсказать последствия возможных геномных изменений. Поэтому даже в случае получения успешных результатов в будущем остается неясным, насколько потенциальная польза сможет перевесить риски, связанные с внутриутробным вмешательством. Церковь поддерживает позицию законодателей, ученых и представителей общественности, которые призывают к установлению или продлению, где это применимо в условиях конкретных национальных законодательств, запрета на любые попытки коррекции генов человека на уровне половых клеток и их клеток-предшественников. Такие ограничения должны действовать до получения убедительных однозначных положительных результатов на лабораторных животных, их компетентного обсуждения и достижения соответствующего общественного консенсуса.
В целом, к этическим аспектам генотерапии могут быть применимы суждения, относящиеся в Основах социальной концепции Русской Православной Церкви к традиционной медицине, хирургии и трансплантологии (ХI.1; ХII.7). Церковь поддерживает исследования и технологии, необходимые для усовершенствования генотерапевтических процедур при условии, что они не подразумевают экспериментирования на живых эмбрионах человека: «Развитие медико-генетических методов диагностики и лечения может способствовать предотвращению … болезней и облегчению страданий многих людей. <…> Привлекая внимание людей к нравственным причинам недугов, Церковь вместе с тем приветствует усилия медиков, направленные на врачевание наследственных болезней» (Основы, ХII.5).
Церковь предупреждает о колоссальной ответственности органов власти, научных работников, бизнес-сообщества за весь спектр возможных последствий экспериментов в области генной терапии и генной инженерии — этических, медико-биологических, популяционно-генетических, экологических, социальных.
Не имеющие никакого отношения к реалиям генотерапии спекуляции идеологов трансгуманизма[6], согласно которым допускается проведение в отношении человека процедур, носящих антигуманный евгенический[7] характер (создание «химерных» или «трансгендерных» человеческих организмов, «высших» или «низших» формаций), решительно отвергаются Церковью как нарушающие замысел Божий о человеке и унижающие достоинство личности.
Предпосылками для создания и показаниями для применения генотерапевтических технологий в первую очередь должны являться заболевания, для которых в настоящее время не существует иных видов терапии или ее действие малоэффективно.
Необходимо ставить в известность пациента или его законного представителя о базовых принципах протоколов использования применяемых к нему технологий генотерапии и санкций на применение этих технологий со стороны полномочных органов с информированием о возможных рисках и побочных последствиях. Также необходимо обязательное информированное согласие пациента или его законного представителя.
4. Этические проблемы генетической диагностики и тестирования
«Успехи в расшифровке генетического кода создают реальные предпосылки для широкого генетического тестирования с целью выявления информации о природной уникальности каждого человека, а также его предрасположенности к определенным заболеваниям. Создание «генетического паспорта» при разумном использовании полученных сведений помогло бы своевременно корректировать развитие возможных для конкретного человека заболеваний», — отмечают Основы социальной концепции Русской Православной Церкви (ХII.5).
Лица, вступающие в брак, осведомленные о высокой вероятности передачи наследственного заболевания, должны с полной ответственностью, добровольно принять на себя возможные последствия такого брачного союза — воспитание и заботу о всех родившихся в семье детях, имеющих наследственные заболевания: «Пренатальная диагностика может считаться нравственно оправданной, если она нацелена на лечение выявленных недугов на возможно ранних стадиях, а также на подготовку родителей к особому попечению о больном ребенке. Правом на жизнь, любовь и заботу обладает каждый человек, независимо от наличия у него тех или иных заболеваний. Совершенно недопустимо применение методов пренатальной диагностики с целью выбора желательного для родителей пола будущего ребенка» (Основы социальной концепции Русской Православной Церкви, ХII.5; ср. О неприкосновенности жизни человека с момента зачатия, IV).
Пренатальная генетическая диагностика с целью выявления отцовства должна мотивироваться серьезными юридическими основаниями и не может быть следствием произвольного выражения недоверия или ревности супруга, а также становиться предпосылкой для прерывания беременности в любых обстоятельствах (ср. О неприкосновенности жизни человека с момента зачатия, IV).
Генетическая диагностика может быть полезной в регионах повышенного риска развития генетических заболеваний, на производствах с неблагополучными или вредными условиями труда, однако она не должна иметь принудительный или дискриминационный характер и подразумевает информированное согласие населения и работающего персонала.
Недопустимо насильственное выселение с мест проживания, увольнение с работы или иные насильственные действия по результатам генетического тестирования как более дешевая альтернатива оздоровлению среды пребывания: «Генетическая идентификация и генетическое тестирование могут осуществляться лишь на основе уважения свободы личности» (Основы социальной концепции Русской Православной Церкви, ХII.5).
Заключение
Церковь считает непреложным, что жизнь любого человека начинается с необратимого процесса слияния отцовской и материнской половых клеток. (О неприкосновенности жизни человека с момента зачатия, I-II). Таким образом, любое дальнейшее обсуждение вопросов генетической диагностики и терапии как в пренатальном, так и в постнатальном периоде касается жизни человека во всей его полноте, целостности и хрупкости. Следовательно, на представителях научного сообщества, законодателях, специалистах в области богословия и биоэтики лежат особые нравственные обязательства ответственности перед настоящим и будущими поколениями, ибо «добро не есть добро, если совершается не с добрым расположением» (Свт. Григорий Богослов. Слово о богословии первое, 4).
[1] Геном — совокупность наследственного материала, заключенного в клетках организма. Геном содержит биологическую информацию, необходимую для построения, развития и поддержания функционирования организма. Геном человека построен из ДНК- дезоксирибонуклеиновой кислоты.
[2] Ген (от греч. Évos род) — структурная и функциональная единица наследственности живого организма, представляющая собой задающий структуру белков клетки участок молекулы ДНК.
[3] Согласно Международной классификации болезней (МКБ-10) ВОЗ термин «врожденное заболевание» подразумевает патологию, присутствующую у человека с момента его рождения как следствие «поломки» генов или воздействия на развивающийся плод неблагоприятных факторов во время беременности, а также родовой травмы.
Термин «наследственная болезнь» означает, что причина патологии заключается в структурном изменении наследственной информации клеток человека; будет ли заболевание далее передано по наследству или нет – зависит от конкретного заболевания.
[4] Клетки, составляющие тело (греч. σώμα) организма человека и не принимающие участия в естественном половом размножении, т.е все клетки, за исключением половых — гамет.
[5] Не путать с нравственно недопустимым направлением биомедицины — фетальной терапией, использующей в лечебных целях ткани целенаправленно разрушенных человеческих эмбрионов. (Основы социальной концепции Русской Православной Церкви, ХІІ.7.
[6] Трансгуманизм (от лат. trans — сквозь, через, за и homo – человек) — антинаучная концепция, а также международное движение, поддерживающие использование достижений науки и технологии для улучшения умственных и физических возможностей человека с целью устранения тех аспектов человеческого существования, которые трансгуманисты считают нежелательными — страданий, болезней, старения и смерти.
[7] Евгеника (от греч. εὐγενής — «хорошего рода», «благородный») — учение о селекции и о путях улучшения наследственных свойств применительно к человечеству.



